Un ospite inaspettato.....
Avere un figlio con una malattia “rara”, significa essere genitori “rari” e purtroppo accade di avere notizie “rare” e il primo desiderio e’ sempre quello di sapere e vedere tutto e subito .
Questo sito, nasce dal desiderio di una mamma e un papa’ di una bambina affetta dalla Sindrome di Sotos ( gigantismo infantile ) di mettere a disposizione del materiale informativo alle famiglie che, come loro, si imbattono in questa diagnosi e cercano di approcciarsi alla realta’ in modo famigliare e consapevole di chi gia’ la sta vivendo.
Quello che vedrete e leggerete e’ stato raccolto nell’arco di questi ultimi due anni, attraverso le storie di famiglie di bambini Sotos, conosciute attraverso la pagina di un social network, aperta “cosi’ per provare” e arricchitasi cosi’ tanto da tentare questa nuova sfida nel web. Il sito e’ strutturato in modo semplice e facilmente consultabile e tutto cio’ che leggerete proviene sia da fonti mediche che da scritti propri delle famiglie ; un lavoro che cresce insieme ai nostri figli.
SOTOS e’ un palindromo, lo si legge da destra a sinistra e viceversa, O’ SOLE GIAMMAI GELOSO e’ un altro…..e i nostri bambini sono soli lucenti…benvenuti a tutti !!!
(un personale" gigante " GRAZIE a Gianrico che, con la sua pazienza e professionalita', mi aiuta in questo progetto anche senza esserne direttamente coinvolto...se non quando Gloria ci disturba nel nostro lavoro..)
'Agosto 2011
Avere un figlio con una malattia “rara”, significa essere genitori “rari” e purtroppo accade di avere notizie “rare” e il primo desiderio e’ sempre quello di sapere e vedere tutto e subito .
Questo sito, nasce dal desiderio di una mamma e un papa’ di una bambina affetta dalla Sindrome di Sotos ( gigantismo infantile ) di mettere a disposizione del materiale informativo alle famiglie che, come loro, si imbattono in questa diagnosi e cercano di approcciarsi alla realta’ in modo famigliare e consapevole di chi gia’ la sta vivendo.
Quello che vedrete e leggerete e’ stato raccolto nell’arco di questi ultimi due anni, attraverso le storie di famiglie di bambini Sotos, conosciute attraverso la pagina di un social network, aperta “cosi’ per provare” e arricchitasi cosi’ tanto da tentare questa nuova sfida nel web. Il sito e’ strutturato in modo semplice e facilmente consultabile e tutto cio’ che leggerete proviene sia da fonti mediche che da scritti propri delle famiglie ; un lavoro che cresce insieme ai nostri figli.
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'Agosto 2011
L'informazione contenuta in questo sito web non deve sostituire eventuali e possibili visite e colloqui con medici e specialisti di riferimento. Confrontati sempre con i tuoi riferimenti medici per la miglior diagnosi e terapia disponibile per la tua condizione clinica individuale.
Le foto dei minori sono sottoposte a discipline di tutela e per questo motivo, non possono in nessun caso essere riprodotte in altri spazi.
Ricordiamo che è severamente vietato scaricare o trasportare (download), copiare, modificare e o pubblicare i contenuti media del sito
http://sindrome-sotos-italia.weebly.com
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